Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser

Barnhälsovården ska främja hälsa och förebygga ohälsa för alla barn, så även för barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. För att kunna göra detta behöver eventuella utvecklingsavvikelser upptäckas tidigt. Varje barns hälsa och utveckling följs vid olika nyckelåldrar för att man ska få en bild av barnets utveckling och behov av stöd under de tidiga uppväxtåren. Ibland behövs fler besök än vid de åldrar som anges i det nationella barnhälsovårdsprogrammet.

Se barnets hela livssituation

Med utgångspunkt i barnhälsovårdens tredelade nationella program kan konsultativa, samt direkta och riktade insatser, ges utifrån det enskilda barnets symptombild och behov. Det är viktigt att se till barnets hela livssituation vid bedömning och planering av insatser. Stöd riktat till det enskilda barnet kan behöva kombineras med stöd till hela familjen, för att nå fram till en långsiktigt hållbar livssituation för barnet och familjen.

Det är ett utmanande uppdrag för barnhälsovården att bedöma och förhålla sig till den vidd av frågor rörande utvecklingsrelaterade svårigheter hos barn som verksamheten möter. Stor variation på både det genetiska, kognitiva och beteendemässiga planet är kännetecknande för utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Variationen i symptombild kan vara stor, både hos ett enskilt barn och mellan olika barn (1-6). Symtom och svårigheter kan därmed variera från det mycket tydliga till det otydliga. Det är vanligt att en eller flera underliggande avvikelser finns kvar över tid. Däremot kan barnets synliga beteende variera, beroende på exempelvis ålder, livssituation och utvecklingen av andra förmågor.

Stödinsatser viktiga

I praktiken uppvisar många barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser en blandning av symtom som kan gå att hänföra till olika diagnoser. Det är vanligt att det är svårt med viktiga vardagsrutiner som exempelvis att sova och äta (7).  Sådana svårigheter påverkar både barnets förmåga och delaktighet i vardagen, och hela familjens livskvalitet. Det är generellt sett viktigare att erbjuda insatser och hjälp för de olika svårigheter som man ser, än att ringa in en exakt differentialdiagnos. Om stöd krävs från flera håll, är det extra viktigt att barnhälsovården hjälper familjen att samordna vården, och göra föräldrarna delaktiga i beslut som fattas (8, 9). Ett helhetsperspektiv på barnet behöver alltid finnas. 

Teamarbete är mycket viktigt

Närmast BHV-sjuksköterskan finns läkaren och psykologen i BHV-teamet till stöd i bedömningen av barnets behov. Även andra professioner och verksamheter kan behöva involveras. God kunskap om typisk utveckling, samt möjlighet till konsultation och samverkan över professionsgränser, är mycket viktigt för att kunna bedöma, sortera och erbjuda rätt hjälp i rätt tid.  

Teamarbete i barnhälsovården

Det finns en rad olika beteckningar som beskriver en genomgripande påverkan i barns utveckling. Professionella och intresseföreningar använder till exempel övergripande begrepp som neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations (ESSENCE), utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, neuroutvecklingstillstånd (NU) eller funktionsvariationer. Dessa begrepp kan definitionsmässigt skilja sig något åt och därmed lämpa sig olika väl för olika ändamål. 

Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser

Här används fortsättningsvis begreppet utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Denna term inkluderar diagnosgrupper såsom intellektuell funktionsnedsättning, generell utvecklingsförsening, ospecificerad intellektuell funktionsnedsättning, olika språk- och kommunikationsstörningar, autismspektrumtillstånd, ADHD, utvecklingsrelaterade störningar av motorisk utveckling, specifika inlärningssvårigheter, och tics-problematik. Det finns också flera andra barnneurologiska och barnmedicinska tillstånd, till exempel epilepsi och cerebral pares, som ofta sammanfaller med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. 

Uppkomst

Uppkomsten av utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser beror i majoriteten av fallen på ett komplicerat samspel mellan olika gener och miljöfaktorer. Att genetiska faktorer ökar risken, och ofta är den enskilda faktor som har störst påverkan, är sedan länge väl dokumenterat. På senare tid har intresset för miljöpåverkan åter ökat (10-14). Ett exempel på felaktig information om miljörisker är att vaccination bidrar till autism (15-17).

Det är viktigt att förstå att alla miljörisker inte är likvärdiga och att miljörisker kan skilja sig åt mellan olika utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Genetik och miljöfaktorer bidrar därmed i normalfallet med ökad risk för en atypisk utveckling. Samtidigt finns ett flertal exempel på enskilda genetiska avvikelser som orsakar utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, som Fragil X vid autism, och andra syndrom (18). Utveckling sker alltid i ett samspel mellan genetik och miljö. Samtidigt som verktygen för att göra genetiska analyser ständigt utvecklas, är sambanden ofta komplexa, och en del familjer får aldrig säkra svar på sina frågor om bakomliggande orsaker.

Att bidra till tidig upptäckt och intervention vid utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser är starkt hälsofrämjande och en central del av barnhälsovårdens arbete. Det finns ett visst forskningsstöd för att tidig intervention med specifika metoder kan påverka förlopp och symtom vid vissa utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser (19, 20). En lika viktig anledning till tidig upptäckt och stöd, är att skapa en anpassad miljö som barnet och familjen kan trivas i (21). Oupptäckta eller missförstådda svårigheter kan leda till allvarliga bekymmer i familjen och en försämrad utveckling för barnet (22-24).

Avvikelserna påverkar barnets hälsa och utveckling på flera sätt

Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser kan påverka utvecklingen av ett flertal sociala, psykologiska och fysiologiska förmågor hos det enskilda barnet (1, 25, 26). Tidig upptäckt, följt av rätt stöd och anpassningar, kan därmed främja barnets fysiska, psykiska och sociala hälsa på lång sikt.

Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, som autismspektrumtillstånd, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning, påverkar i normalfallet barns beteende långt innan de fyller 6 år. Barnhälsovården behöver vara uppmärksam på tidiga tecken under de första levnadsåren, exempelvis stora sömn- och ätsvårigheter och hög grad av skrikighet under en längre period. Tidiga ändamålsenliga insatser för de svårigheter som iakttas bör erbjudas och barnets utveckling bör följas nära över tid. Om symptombilden kvarstår och eventuellt blir tydligare längre fram, kan nya insatser och bedömningar komma att behöva initieras. Det individuella behovet av tidig upptäckt och åtgärd varierar, men generellt sett är det viktigt att inte avvakta utan att arbeta förebyggande enligt barnhälsovårdens grundsyn.

Tidig upptäckt är möjlig

Autismspektrumtillstånd kan i många fall diagnostiseras så tidigt som under de första levnadsåren (27, 28). Svår- till måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan oftast spåras med god tillförlitlighet i förskoleåldern, medan barn med lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårigheter som inte märks tydligt förrän efter skolstart. Vid intellektuell funktionsnedsättning är utfallen på ordinarie utvecklingsuppföljningar på BVC i regel allt tydligare med stigande ålder, och svårigheterna är ofta relativt jämnt fördelade över olika funktionsområden. Även vid svårigheter som senare diagnostiseras som ADHD är det vanligt med tydliga, stödkrävande beteendesymtom och regleringssvårigheter redan från det första levnadsåret (29).

Av vikt för att upptäcka utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser i barnhälsovården, är att inom ramen för en förtroendefull relation med föräldrar, ha en återkommande dialog om hur barnet utvecklas. Upptäckt sker genom att information från en rad olika områden vägs samman.

Centralt - utöver det observerbara vid besök i barnhälsovården - är dialogen med föräldrar och, efter samtycke, med barnets förskola:

• Känner föräldrarna eller personalen oro för barnets utveckling och beteende?
• Vilket behov av stöd uttrycker barnet med familj?

Det kan vara hjälpsamt att be vårdnadshavare om samtycke att få ha en öppen dialog med barnets förskola och eventuellt initiera ett gemensamt möte. Om barnet inte går i förskola är det ofta en god idé att inhämta information från andra vuxna som barnet har i sitt nätverk. Det kan röra sig om både privata och professionella kontakter barnet har. Ett lyhört förhållningssätt utgör grunden i kommunikationen.

Att utgå från följande fyra områden kan vara till hjälp när man reflekterar om ett enskilt barns utveckling och behov av stöd:

1. Vad har framkommit vid hälsobesök inom barnhälsovården gällande socio-emotionella, språkliga, kommunikativa, kognitiva och motoriska milstolpar i utvecklingen? Finns det tecken på en generell försening, ojämnheter i utvecklingen, eller har milstolpar passerats som förväntat? Finns det beteenden hos barnet som för tankarna till en eller flera utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser - inom vilka områden?
2. Hur är relationen mellan barnet och barnets viktigaste omsorgspersoner? Finns det ett lyhört föräldraskap med trygga ramar? 
3. Finns det någon typ av psykosocial stress som kan påverka barnets beteende direkt eller indirekt?
4. Finns det andra kända medicinska eller psykiatriska tillstånd hos barnet som kan påverka barnets beteende?
    

Utvecklingsuppföljning och screening

En kombination av utvecklingsuppföljning vid samtliga BVC-besök, och screening vid utvalda nyckelåldrar, ger de bästa förutsättningarna för att upptäcka funktionsavvikelser (30). Samtidigt pågår en diskussion om tillförlitlighet gällande existerande screeninginstrument för främst autismspektrumtillstånd. Utprovning av screeninginstrument med bredare fokus än autismspektrumtillstånd pågår. Det står klart att man inte enbart kan förlita sig på utfall från screeninginstrument - de behöver alltid värderas i en kontext (31, 32). Screeningmetoden behöver vara väl anpassad till sammanhanget där den sker (33). 

En formell undersökning av språkutveckling vid cirka 2,5 och 4 års ålder är viktigt, då avvikande språkutveckling i tidig ålder kan, men inte måste, vara kopplat till utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser (34, 35). Barn med kombinationen av språkstörningar och andra utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser är också en grupp som behöver uppmärksammas extra i samband med skolstart (36-39).

Avgörande för vissa

Alla barn har rätt till bästa möjliga hälsa och rätt till delaktighet. För barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser kan det vara avgörande med anpassningar i miljö och bemötande, för att de ska känna sig trygga och kunna medverka vid besök inom barnhälsovården.

Bildstöd

Man behöver fundera över hur ett besök kan utformas på bästa sätt utifrån det enskilda barnets behov. Förberedelser och anpassningar innan, under och efter ett besök, är till stor hjälp för många barn. Bilder som förstärker det som sägs under besöket, kommunikation med hjälp av bildstöd och enkla ord som tydliggör vad som ska hända, och när det händer: ”Först gör vi det här…, och sedan händer det här…”.

Att bifoga fotografier till kallelsen, som visar hur mottagningsrummet och personen som barnet ska träffa, ser ut, är ett bra sätt att underlätta för barn som besöker BVC.

Gynnsamt för alla

En anpassad information med hjälp av bildstöd och enkla ord, har också visat sig vara gynnsamt för alla barn, och kan bidra till ökad delaktighet för barn generellt inom hälso- och sjukvården.

Bildstöd - KomHIT

Barnhälsovården är ofta den verksamhet som först lyfter misstanke om utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser med föräldrar eller får frågor från föräldrar som känner oro för sitt barns utveckling. Barnhälsovården följer också i hög grad familjen under hela vårdprocessen från upptäckt till eventuell-/a diagnos/-er och insatser. 

Olika processer och reaktioner

Många olika känslor kan prägla förälderns process då det plötsligt, i samband med exempelvis förlossning- och BB-tid, eller stegvis, under de första åren av barnets liv, blir tydligt att barnet har en avvikande utveckling i jämförelse med andra barn i samma ålder. En del föräldrar reagerar starkast när barnet eventuellt senare får en diagnos. För andra är det istället vägen från att ett första stråk av oro väcks till att föräldern fått mer kunskap om vad det rör sig om, som är den mest påfrestande perioden. Minskad ovisshet vid ett eventuellt diagnosbesked kan då istället innebära en lättnad. Grad av oro och hur påfrestande föräldrar upplever situationen varierar naturligtvis och kan påverkas av en mängd olika omständigheter. 

Oro ska alltid tas på allvar

Föräldrar har som regel en god förmåga att bedöma sitt barns utveckling. Samtidigt finns det omständigheter som kan medföra att en förälder brottas med oro och katastroftankar, liksom att det finns föräldrar som har svårt att ta till sig att deras barn uppvisar svårigheter som medför behov av fördjupad kartläggning och stöd. Föräldraoro ska alltid tas på allvar. Den oro man som professionell själv känner för ett barns utveckling ska också tas på allvar, och uttryckas på ett professionellt sätt till föräldrar, även om de själva inte alltid är oroliga.

I de fall man som personal inom barnhälsovården är orolig, men föräldrarna inte uttrycker liknande oro, kan det vara hjälpsamt att ställa öppna frågor: ”När jag hör dig berätta om ditt barn, och när jag träffar barnet, får jag följande tankar…” ”Hur tänker du/ni som förälder/-rar om det?”.

Samtalsmetod

Den samtalsmetod som är i linje med Motiverande samtal (MI) (40-42) är en bra metod för att vid behov hjälpa en förälder att bli mer medveten om troliga utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser hos sitt barn. Med hjälp av ett empatiskt, medkännande förhållningssätt, kan man ta fasta på och utforska ambivalens som föräldern uttrycker, ge information när den efterfrågas eller be om tillåtelse att ge information.

Till exempel: ”Jag märker att du känner dig kluven till om det du ser hos ditt barn tyder på en avvikande utveckling eller inte. Och det är verkligen inte lätt att veta när man ska gå vidare med en fördjupad bedömning eller avstå – det kan vara ett svårt val man har som förälder. Är det okej om jag ger lite mer information om den här typen av beteenden hos barn?” 

Om en förälder av någon anledning inte inser sitt barns behov, eller inte agerar för sitt barns bästa, är det sällan lönt att försöka övertala till insikt. Be hellre om att få boka en ny tid inom kort och fortsätt lyssna och samtala med utgångspunkt i de förhållningssätt som presenteras i MI-metoden.

Dialog med socialtjänst

Om man har en oro för att barnet far illa på grund av bristande insikt hos föräldern om barnets fungerande, behöver man göra en anmälan till socialtjänsten om detta. Känner man osäkerhet om man bör anmäla eller inte, kan man ringa och konsultera kommunens socialtjänst.

Som regel är det inte en anledning för orosanmälan till socialtjänsten att föräldrar väljer att avstå fördjupad bedömning av barnets förmågor. Grundläggande är att beslutet om vidare utredning ligger hos föräldrarna. Ibland kan man behöva avvakta en period och invänta förälderns medgivande till vidare kartläggning, men det finns också situationer där barnet riskerar att fara illa om hen inte får tillgång till professionella insatser. Det är en bedömningsfråga från fall till fall.    

Anpassa bemötandet till föräldrars behov

Svårigheter att acceptera sitt barns problematik kan i vissa fall hänga ihop med både en sämre familjemiljö för barnet och med sämre hälsa hos föräldern (43, 44). Det är också viktigt att komma ihåg att en del föräldrar till barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, själva har liknande svårigheter eller drag av detta. Hur man bemöter föräldrar till denna grupp av barn inom barnhälsovården, är därför extra viktigt även av det skälet (45). Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning vittnar om att de sätter stort värde på och efterfrågar mer professionellt stöd (46-48). Öppna frågor om hur föräldrarna mår och upplever situationen, kan leda till att fler föräldrar som har behov av föräldraskapsstödjande insatser eller krissamtal, kan erbjudas detta.

Lyhördhet och förståelse i mötet med barnfamiljen

Vårdprocessen för barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser ser olika ut i olika regioner och med olika överenskommelser mellan verksamheter. I flera regioner görs olika typer av försök att anpassa sig till kunskapsläget och prioritera tidig upptäckt och intervention. Utvecklingsarbete pågår också för att uppnå konstruktiva och sammanhållna arbetssätt för att på bästa sätt kunna stödja den här gruppen barn och deras vårdnadshavare. Trots det kan förutsättningarna skilja sig mycket åt i landet för barn med liknande behov. Väntetiderna för olika typer av utredningar och insatser kan också vara långa. Det är därför viktigt att man sätter sig in i vilka riktlinjer som gäller i ens egen verksamhet och region. Variationer inom landet behöver inte innebära ett problem, förutsatt att man följer övergripande professionella riktlinjer och kunskapsstöd, samt anpassar sig på bästa sätt till lokala förutsättningar.

Prioritera samverkan och samarbete

Barn med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser har ofta en komplex problematik, och samsjuklighet i olika tillstånd är vanligt. Barnets behov av insatser från flera olika typer av kompetenser och verksamheter innebär en risk för en splittrad vårdupplevelse. Professionella kan hjälpa till genom att prioritera samverkan och samarbete. Barnhälsovården är en knutpunkt för insatser som rör yngre barn och därför extra viktig i detta sammanhang. 

Nationella riktlinjer för vård och stöd vid adhd och autism - Socialstyrelsen

Referenser - Utvecklingsavvikelser